Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura PIER 2019-2023

Oportunidad

Las enfermedades raras o poco frecuentes son un grupo de enfermedades minoritarias de baja prevalencia (menor de 5 casos por 10.000 habitantes de forma global), de carácter crónico y discapacitante, de las que se dispone de escasa información de la etiopatogenia de la enfermedad y/o que requieren de la necesidad de al menos un medicamento huérfano para su tratamiento y que comportan un aumento de la morbimortalidad. El Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura 2010-­2014 estableció una serie de objetivos y líneas de actuación dirigidas a garantizar una asistencia integral, multidisciplinar y coordinada entre los diferentes ámbitos implicados en la atención a personas afectadas por enfermedades raras (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), e impulsar la investigación, la formación y los sistemas de información sobre enfermedades poco frecuentes o raras.

Elaboración

La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, elabora este Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-­2023, que da continuidad al anterior Plan, con el fin de seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas, y asegurar una adecuada gestión de los recursos sociosanitarios que garanticen la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención a las personas afectadas y sus familiares. El Plan es el resultado del trabajo consensuado de un numeroso grupo de profesionales comprometidos con la atención multidisciplinar a las enfermedades poco frecuentes y procedentes de distintos ámbitos, destacando el sanitario, social, educativo y, por supuesto del movimiento asociativo. Todos ellos, en base a su experiencia y conocimientos científicos, han planteado los objetivos a llevar a cabo, con el fin de dar las mejores soluciones eficaces y efectivas.

Alcance

Este plan va dirigido a las personas afectadas y a los profesionales que tratan este tipo de enfermedades.

Índice

- Prólogo. - Presentación. - Introducción. - Proceso de elaboración del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura. - Análisis de situación. - Objetivos y áreas de intervención. - Seguimiento y evaluación. - Financiación. - Anexos.